charlotte web epilepsia

Charlotte´s Web: cuando tu hijo necesita cannabis para seguir viviendo

  • Charlotte Figi es una niña que está cambiando las leyes sobre marihuana medicinal en todo Estados Unidos. Ella da nombre a una cepa de marihuana alta en cannabidiol (CBD), que no induce la psicoactividad como la marihuana recreativa y provoca una espectacular reducción de las crisis epilépticas. Muchas familias que se han quedado sin opciones farmacéuticas para sus hijos se han trasladado a Colorado para acceder a esta cepa, una demanda que ha provocado que se inicien varios estudios financiados por el gobierno norteamericano sobre el efecto del CBD en esta enfermedad. Es solo el principio de una esperanzadora historia con nombre de libro infantil: “Charlotte´s Web”, la Telaraña de Carlota.
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Han pasado cuatro años desde que Mike Hyde, el padre de un niño enfermo de cáncer, sin aparente cura, decidió tratar a su hijo con aceite de marihuana. Su enfermedad remitió casi milagrosamente. El suceso arrojó un rayo de esperanza sobre la familia Hyde, y sobre muchos padres estadounidenses que veían cómo sus hijos, en algunos casos enfermos terminales, se apagaban poco a poco, sin posible solución. 

Sin embargo, dos años y medio después, el hijo de Hyde falleció. La pérdida se produjo tras el cambio en la ley sobre marihuana medicinal de Montana, que impidió a Mike Hyde acceder a la cantidad suficiente de aceite de cannabis para mantener dormido el tumor de su hijo.

Ahora, años después, el gobierno federal de Estados Unidos ha empezado a suministrar, de forma silenciosa, extractos de cannabis a niños con epilepsia como parte de un estudio sobre el cannabinoide CBD. Su intención es determinar si algunos extractos del cannabis podrían ayudar a los pequeños que padecen ciertas enfermedades antes de tomar medidas legales consecuentes sobre el asunto.

Pero esta iniciativa no es casual. Llega solo unos meses después de que la CNN diera a conocer el caso de Charlotte Figi, una niña que sufría hasta 300 ataques epilépticos a la semana, provocados por el Síndrome de Dravet, hasta que la ingesta del cannabinoide CBD logró disminuirlos en un 99%.

Figi no podía hablar, comer o caminar, y su corazón se había parado en varias ocasiones. Necesitaba el cannabis para seguir viviendo. Sus padres habían probado todas las opciones que les planteaban los médicos sin resultados, hasta que encontraron un vídeo en internet sobre un niño de California que sufría la misma enfermedad y había sido tratado de forma exitosa con cannabis.

Después de llamar a muchas puertas sin ser atendidos, los padres de Figi fueron escuchados por Margaret Gedde. La doctora refutó los supuestos efectos negativos planteados por otros especialistas, que alegaban que el consumo de cannabis a tan corta edad podía tener consecuencias severas para el desarrollo del cerebro de Figi.

Sin embargo, esos posibles efectos negativos eran casi invisibles a ojos de Gedde, teniendo en cuenta lo castigado que estaba el cuerpo y el cerebro de la niña a causa de su enfermedad. Gedde, junto con otro médico, Alan Shackelford, se decidió a firmar un tratamiento cannábico para tratar de aliviar a la menor.

Solo el aceite de cannabis (dos dosis diarias con muy bajo THC y alto CBD) logró disminuir los ataques de la niña, que actualmente tiene seis años, de unos 300 a 3 a la semana. Lo hizo gracias al trabajo de los hermanos Stanley, que habían logrado cultivar en sus invernaderos la cepa óptima para tratar esta enfermedad.

Como es lógico, la niña no fuma la marihuana, sino que ingiere el aceite como si fuera un jarabe. Ahora puede dormir, comer sola, e incluso el severo autismo que sufría por culpa de su enfermedad se ha vuelto casi inexistente. Su historia ha suscitado un profundo debate.

Los padres de Figi se preguntan por qué ningún otro médico se daba cuenta de que el cannabis podía ser la solución. La marihuana medicinal que ha ayudado a su hija ha sido bautizada en su honor como ‘Charlotte´s Web’, y ahora es cultivada para su venta a precio de coste en un dispensario en Colorado.

La intención es que Charlotte siga gozando de una salud relativamente buena, y que otras familias en la misma situación puedan suministrar el remedio a sus hijos. De hecho, son más de 100 las familias que se han trasladado hasta el lugar, a pesar de que algunos médicos siguen sin ver los efectos beneficiosos de la marihuana.

Así nació ‘Realm of Caring’, una ONG dirigida por los hermanos Stanley, cuyo objetivo es procurar una mejor calidad de vida a los enfermos de SIDA, cáncer, epilepsia o párkinson de cualquier parte del globo gracias al aceite concentrado de cannabis de la cepa ‘Charlotte´s Web’. La cantidad de casos que llegan a esta ONG es desbordante.

Los padres de algunos de estos niños han decidido viajar por el país para pedir leyes que permitan el consumo terapéutico de marihuana y no consideren delito la compra o el suministro de cannabis en los estados donde aún no es legal. La familia de Maggie Selmeski se ha mudado de Tennessee a Colorado solo para poder tratar a su hija.

Otro caso aún más interesante es el de Ray Mirazabegian, que ha logrado llevar las cepas a su propio estado – California, donde la planta también es legal para uso terapéutico – para tratar a su pequeño de nueve años y abrir una fundación similar. Asegura estar suministrando marihuana a 25 familias y tener una lista de espera de otras 400.

 

Y es que, sin duda, lo más complicado para estos pacientes es superar las barreras legales. A pesar de que ya son 23 los estados de EEUU que permiten hoy en día el consumo medicinal de marihuana, numerosas familias que viven donde aún está prohibida han tenido que dejar sus vidas atrás para mudarse a Colorado. Si tratan de llevar la cepa hasta sus lugares de origen podrían enfrentarse a represalias y allí, en el estado de las Montañas Rocosas, ven un rayo de esperanza para que sus hijos sobrevivan.

Algunos legisladores de Florida estudian la posibilidad de apoyar un proyecto de ley para que los padres con hijos epilépticos puedan usar la marihuana como remedio. Siguen los pasos de Rayann Moseley, una niña con epilepsia que está siendo tratada con cannabis, siguiendo el ejemplo de Figi.

También es el caso de Lisa Smith, una madre de Virginia, o el de Paula Joana, una madre de Nueva Jersey – donde la marihuana medicinal para niños fue legalizada a mediados de 2013 – que vio morir a su hija de un ataque epiléptico y ahora lucha junto a otros padres para promover la legalización en otros estados.

Como en Florida, cuyo gobernador Rick Scott, acaba de firmar una legislación que aprueba el uso médico y terapéutico de esta cepa específica de marihuana conocida como Charlotte´s Web para ayudar, entre otros, a los niños que sufren de epilepsia.

Incluso el estado de Nueva York, que también acaba de anunciar hace solo cinco días que legalizará la marihuana medicinal, ya está realizando ensayos clínicos con la farmecéutica GW para ver la eficacia y seguridad de Epidiolex, una forma purificada de cannabidiol (CDB) cuyos resultados han sido alentadores. Este medicamento, del que ya se han iniciado la segunda fase de los ensayos, llevó a una reducción media en la frecuencia de crisis de 50% entre un grupo de 27 niños y adultos jóvenes con epilepsia resistente al tratamiento.

Ahora estos padres lanzan un grito desesperado: sus hijos solo podrán sobrevivir si son medicados con cannabis. No todos tienen los recursos necesarios para desplazarse a alguno de los estados donde la marihuana terapéutica es legal. Y, aunque los tengan, preferirían no dejar atrás los recuerdos de toda una vida. Sin embargo, la salud de sus hijos es lo más importante y no cesarán en su lucha por proteger a sus niños, aunque tengan que hacerlo de espaldas a la ley.

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Tres variedades altas en CBD de Dinafem:

- CRITICAL MASS CBD

- SHARK SHOCK CBD

- MOBY DICK CBD

 

30/06/2014

Comentarios de nuestros lectores

4 comentarios
5 sobre 5 (basada en 4 comentarios de usuarios)
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  1. 5 sobre 5
    Yo tengo una niña epilectica y estoy buscando ayuda soy de colombia
  2. 5 sobre 5
    Porfavor contestenme qe dosis le puedo dar ami hija qe sufre de epilecia eya tiene 6años pesa 54 libras porfavor yo ya tengo el aceyte ya lo ordene ime lo enviaron muchas gracias espero su respuesta
    1. 5 sobre 5
      Hola Marta, nosotros no estamos capacitados para contestar a tu pregunta, solamente un médico puede evaluar la dosis que tu hija necesita. La organización "Dos emociones" http://www.dosemociones.com/, ofrece información y asesoramiento a pacientes que necesitan realizar un tratamiento con cannabis. Saludos.

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